新生儿双腿透明病情罕见现场医护人员也是从未见过(2)_社会新闻

【苏北网核心提示】最后更新时间：2017年03月26日14:06:03，原标题：新生儿双腿透明病情罕见现场医护人员也是从未见过(2)，新生儿双腿透明病情罕见现场医护人员也是从未见过这孩子腿上怎么没有皮肤?医护人员一阵惊呼。这是发生在今年2月2日中午11点40分许温州市人民医院产房里的一幕。一听到说孩子没有皮肤，我就匆匆赶过来了。整形外科...

【标题】新生儿双腿透明病情罕见现场医护人员也是从未见过(2)—张雨辰

新生儿双腿透明病情罕见现场医护人员也是从未见过

　　“这孩子腿上怎么没有皮肤?”医护人员一阵惊呼。这是发生在今年2月2日中午11点40分许温州市人民医院产房里的一幕。“一听到说孩子没有皮肤，我就匆匆赶过来了。”整形外科医师陈喆焱也得到了医院的紧急通知，赶去会诊。当时他正在外面有事，接到通知后就急忙往医院赶，途中特意用手机搜索了有关“先天性皮肤缺损”的文献资料。他说：“之前从来没有碰到过这样的病人。”当他看到这名婴儿的情况后，还是被所看到的画面惊呆了。“两条腿像被剥去了皮肤一样，颜色通红，从大腿一直延伸到脚面。”陈喆焱说，“血管都是裸露在外的，幸好没有出血的情况。”以下图片可能会引发不适，请谨慎查看!来了哦!做好准备!“缺损面积约占全身皮肤面积的13%，在我查看过的文献资料中，属于缺损面积较大的。
　　如果出现脱水、出血、感染等都会非常危险。”他与孩子的家属沟通得知，孩子的父母都是温州本地人，孩子是第二胎。43天的精心治疗疗效明显陈喆焱说，孩子创面的情况非常像三度烧伤，他便想到用治疗烧伤的方法，为此请教了烧伤方面的专家。“一个方法是换药，一个是植皮。孩子这么小，考虑到手术、麻醉等风险，最终选择了换药治疗。”新生儿科保证婴儿生命体征的稳定，陈喆焱负责给孩子采取湿润暴露疗法，这种紧急治疗方案随即实施。“孩子和大人不同，换药的时候会哭闹，影响治疗。”为此，陈喆焱决定一天两次给孩子换药，一个时间定在上午9点，一个定在晚上9点。
　　为了保证每天亲自给孩子换药，陈喆焱不仅取消了两个门诊的时间，晚上还定时回院加班。奇迹出现了，仅12天时间，“透明宝宝”缺损的皮肤开始合拢。21天的时候，缺损皮肤第一次完全合拢。“看来勤换药非常重要。”陈喆焱说。最牵挂孩子的，当然还是孩子的父母。由于孩子在隔离病房里，孩子的父母与家人只能通过陈喆焱等医护人员了解孩子的病情，通过陈喆焱微信传过来的照片，看到孩子的皮肤一天天好起来，父母从担忧慢慢转为喜悦。“43天的治疗，用了100多支烧伤药膏，孩子双腿皮肤创面基本愈合，感染指标都达到了正常，已可以出院。”陈喆焱说。
　　全世界报道病例仅500多例昨天上午，温州市人民医院整形外科、康复科、儿保科等科室医疗专家再次对“透明宝宝”进行了会诊，研究制定接下来的康复治疗及下肢疤痕粘连松解治疗等。“孩子出院后，还需要一天来医院换一次药，同时还要进行康复治疗，保证腿部功能的恢复。就目前孩子腿部的活动来看，情况还是不错的。”陈喆焱说。据陈喆焱介绍，这名婴儿患的是先天性皮肤缺损，是一种罕见病，其发病率为0.5/100000~1/100000，死亡率却高达17%。“这是我们医院收治的首例该疾病患者。据查，截至去年9月，文献资料显示全世界仅为304例，有过报道的病例大概为500多例。”
　　陈喆焱说，目前，这种疾病的病因尚不明确，也无统一的诊疗方案。“基因突变、宫内感染等都有可能。目前，这例病人已做了基因方面的筛查，结果还没有出来。”他说，在文献中，有一例婴儿母亲是鞋厂女工，另一例则是在怀孕时，在装修的房间内遇到过油漆桶倾倒后，吸入大量油漆气味的情况，因此也有人推测该疾病可能与孕妇接触过含有苯的物质有关。

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