英国4岁男童患怪病 每天都需要照射蓝光才能分解毒素(2)

2017-03-30 16:15:03 来源:环球时报-环球网 作者:李欣宜 责任编辑:李大伟

【苏北网核心提示】最后更新时间:2017年03月30日16:15:03,原标题:英国4岁男童患怪病 每天都需要照射蓝光才能分解毒素(2),英国4岁男童患怪病 每天都需要照射蓝光才能分解毒素 起初他是在医院接受治疗,后来家人决定专门在家里安装一张能发射蓝光的床。伊斯梅尔的妈妈莎兹娅?乔杜里(ShahziaChaudhari)说:他每天要在床上待20个小时,他在...

【标题】英国4岁男童患怪病 每天都需要照射蓝光才能分解毒素(2)—李欣宜

英国4岁男童患怪病 每天都需要照射蓝光才能分解毒素
英国4岁男童患怪病 每天都需要照射蓝光才能分解毒素
  起初他是在医院接受治疗,后来家人决定专门在家里安装一张能发射蓝光的床。伊斯梅尔的妈妈莎兹娅?乔杜里(ShahziaChaudhari)说:“他每天要在床上待20个小时,他在灯光下像一个正常的小男孩一样吃饭、睡觉、玩耍,但是他唯一不能做的就是到处跑来跑去。但是他别无选择,因为毒素累积可能会导致脑损伤甚至死亡。
  我们一家人也不得不适应这样的生活,我们必须一直待在他的床边,不能出去吃饭,也不能去参加婚礼。”除蓝光治疗外,这种病唯一可用的治疗方法就是肝脏移植。但是乔杜里认为这会害死伊斯梅尔,因为他们家族对安眠药物过敏,而手术需要用的麻醉药往往含有安眠药物。他们的女儿便死于药物过敏。不过这对夫妇表示,如果未来伊斯梅尔决定做肝脏移植手术,他们会支持他的决定,现在只想尽可能给他一个最好的童年。
  目前,伊斯梅尔家正在申请产自荷兰的一种更好的床。该床能够提供强度更高的蓝光治疗,使伊斯梅尔每天只用在床上待7个小时。这样一来,他就可以像其他孩子一样正常地上学和玩耍。英国国家医疗服务体系将全力资助伊斯梅尔家购买这张新床。

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