12岁女孩满脸皱纹像80岁 系患了严重早老症让人唏嘘不已(2)

【标题】12岁女孩满脸皱纹像80岁 系患了严重早老症让人唏嘘不已(2)—李欣宜

　　“早老症小孩一般在出生时是正常的，但到了儿童期，他们的身体状况几乎就等于正常人80岁了。”医生说，如果把人体的生命过程比作一只“钟”，从孩提时到晚年，正常人需走80年，而早老症病人只用十几年的时间。皮肤松弛满脸皱纹，12岁女孩看上去像80岁阿婆。恬恬来自安徽，3年前因先天性心脏病到温医大附二院住院治疗。经过手术，恬恬的先天性心脏病逐渐好转。“在近日的随访中，恬恬的心功能恢复得不错，但她身上的另一种病十分棘手。”温医大附二院心胸外科主任赵琦峰说。3年前，恬恬到医院时，她的面容就让接诊的医生惊呆了：脸上的皮肤松弛、满脸皱纹、头发稀疏，看起来像80岁的阿婆，身体上几乎没有一丝肉，全是骨头。
　　8岁的孩子，身高只有106厘米，与三四岁儿童的身高差不多。体重仅12公斤，相当于2岁孩子的体重。除了容颜像阿婆，恬恬的身体还有不少畸形：嘴里长了好几排牙齿，右腿因为先天性髋关节脱位比左腿要短五六厘米，脊柱侧弯，颅骨、下颌骨畸形……医院组织了全院多科室的会诊，经基因测序，发现恬恬这些不正常跟早老症这种疾病有关。女孩从1岁开始变老她喜欢画画，如今在民办学校上小学三年级。12岁女孩满脸皱纹像80岁身上全是骨头一碰就倒恬恬的父母多年前就离婚了，女孩一直跟着爷爷奶奶在温州生活。恬恬的爷爷说，因为早产和先天性心脏病，恬恬一开始只是比一般孩子的体质更弱，但没其他异常。“孩子变‘老’大概是从1岁开始的。”
　　爷爷说，现在，女孩几乎不能自己走路，平时需要人照顾，“一碰就倒，连上厕所也要人帮忙搀扶着。”恬恬跟着爷爷奶奶在温州生活已有三四年时间。爷爷说，他的收入不多，之前因为社会上的捐助，让女孩治好了先天性的心脏病，如今，他希望靠自己的能力，让这个“特殊”的孩子，过上正常的生活。因为恬恬走路困难，更不能爬楼梯，爷爷就在温州城郊租了一间一层高的平房，每个月房租是300元，平时不住院的时候，恬恬就跟爷爷奶奶生活在这个只有30多平米的小房子里。房间里，除了一张床挤着三个人睡外，唯一的“家具”就是恬恬的书桌，桌上堆满了女孩的教科书。恬恬最大的爱好是画画，很多年前，她就能一个人坐在桌子前画着很久。
　　三年前，已经9周岁的恬恬开始到温州一家民办小学上学。“每年学费6000元，学校给我们减免了一些。”爷爷说，跟恬恬同龄的孩子，已经上五六年级了，而她还在上三年级。爷爷希望爱笑的这个孩子能继续长大，今后能靠自己活下去。即便如此，每天上学的时候，比她年龄小的同学，都会轮流着帮助这个看上去更为瘦小的姐姐，“因为她经常要住院，所以，拉下的课程，同学和老师都会尽量给她补上。”在爷爷眼里，恬恬的成绩是不错的，他说，坚持让恬恬上学的目的，就是希望她“能继续长大，今后能靠自己活下去。”爷爷说，恬恬从小就知道自己跟别的小朋友不一样，但她并没有因此悲观，“相反，她很爱笑，也很懂事，平时帮不了我们做什么事，但会经常跟我们说学校里好玩的事。”
　　在爷爷眼里，女孩的贴心，让他觉得自己的付出是值得的。早老症孩子，衰老速度是正常儿童的5至10倍。记者了解到，早老症是一种未老先衰的疾病，主要由遗传引起。全球平均每400万到800万个新生儿中有1人患有早老症，患病的孩子虽然出生时看似正常，但一年多后就会出现加速衰老症状。他们的衰老速度相当于正常儿童的5至10倍，通常在13岁左右因心脏病发作或中风等死亡。该病病因未完全明了，可能为常染色体隐性遗传。恬恬的主治医生赵琦峰说，对于恬恬的这个病，他们没有好的治疗手段，“只能希望她能通过自身调节，快乐地活好每一天。”事实上，目前，恬恬的身体除了神经系统和智力基本正常以外，其他身体的各个系统都有不同程度的衰老迹象。“如果把人生比作一台时钟，这个孩子可能要比正常人走得快5—10倍。”
　　据外媒报道，哥伦比亚女孩马佳丽·冈萨雷斯·塞拉(MagaliGonzalezSierra)患有早年衰老综合症。医生此前预计她活不过13岁，去年1月15日，顽强的马佳丽度过了她的第15个生日。患衰老症女孩拍纪录片勇敢面对。据英国《每日邮报》8月4日报道，菲律宾18岁的女孩安娜·罗谢尔·珀戴尔(AnaRochellePondare)因患有早老症，衰老速度比正常人快数倍，2015年时她的身体年龄接近144岁。安娜及其家人之前参与拍摄了纪录片《怪样的身体(BodyBizarre)》，该纪录片讲述了安娜前往美国马萨诸塞州参加医学试验的故事，也记录了她18岁生日派对的情景。