即时：河南血友病儿童生存现状调查：一年打针200多次，被8家幼儿园拒收，我省每年新发患儿近千名

顶端新闻·河南商报记者 杨益莹

“如果换器官能治好孩子的病，我们全家人的器官都愿意捐给他，后来发现这病是换什么器官都治不好的，需要一辈子打针。”

【资料图】

这位妈妈口中的疾病就是血友病。

2021年发布的《中国血友病蓝皮书》显示：血友病患者平均年龄为18岁，未成年人患者人数占比为56.6%。

公开数据显示，我国血友病患病率为2.73/10万，河南省每年约有近千名血友病新发患儿。

这种需要终身用凝血因子替代预防出血，并且致残致死率高的良性血液病，对患儿整个家庭都带来了巨大的精神和经济压力。

曾经没有医院接收，如今在郑州就能给孩子做检查

来自南阳的虎虎是在1岁时(2011年)确诊的血友病甲型重度。

“当时在网上查了说得这个病孩子平均寿命只有14岁，那时候天天抱着孩子，觉得陪孩子的日子过一天少一天。”虎虎爸爸说。

在虎虎6岁时，因为脚踝频繁出血造成关节滑膜炎，他已经无法行走。

爸爸带着虎虎到处求医，初中学历的他自学了有关血友病的各类书籍，“每天至少花1个小时时间看这方面的书，希望能够把孩子照顾得更好一些。”

2017年，经过北京协和医院的治疗，虎虎的病情发生了转机。并且经过康复理疗，他告别了轮椅，重返校园。

图说：虎虎和同学们在打篮球

同时，让虎虎爸爸感到欣慰的是，近年来河南省儿童血友病诊疗环境也有了较大的提升。“之前很多医院和医生都不接收血友病患者，现在我们在家门口就可以给孩子做关节评估，大大地减轻了家庭的经济负担。”

4月16日，在河南省儿童医院举办的世界血友病日患教会活动上，河南省儿童医院血液肿瘤科学科主任刘炜表示，目前医院正在筹建河南省血友病儿童诊疗中心，力争让我省及周边地区患儿在家门口就能享受到高水平的医疗服务。

一年花费20万至40万元，医保门诊额度不够用，大病医保用不上

不过，不是每一个血友病患儿都像虎虎那样幸运，能够得到充分的治疗和康复。

凝血因子不菲的价格和频繁的注射频次让很多普通家庭背上了难以承受的重担。

血友病是因遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，目前临床上主要的预防治疗是通过规律性补充外源性凝血Ⅷ或IX因子，来保持一定的体内凝血因子水平，进而达到预防，控制出血效果，使患儿获得健康生活的机会。

郑州市民刘女士给顶端新闻·河南商报记者算了一笔账：按照《中国血友病治疗指南》，以自己20公斤的孩子为例，每周需要用药3次，每次600单位注射量(1120元)。一年的药费就是：1120元*3次*52周=174720元。

而且随着孩子年龄和体重的增长，这个数字会越来越高。

等孩子到了中学，体重也接近成人，药量跟着增加，每次1200单位(2240元)，一年的药费是2240元*3次*52周=349440元。

虽然医保可以报销一部分，但是刘女士还是希望报销比例能够再高一些。“我的孩子和其他孩子比只是缺少了一点凝血因子，只要给他补足，他和正常人是一样的。如果因为凝血因子的缺乏导致孩子残疾，作为家长我是接受不了的。”

困扰刘女士和其他病友家庭的还有一个问题：“目前河南省血友病患者每年门诊医保额度是12万元，当12万元用完后，必须住院才能继续使用大病医保。血友病是家庭治疗为主的，孩子还要上学，不可能天天住在医院，这对医疗资源也是一种浪费。”刘女士说。

对于这个问题，顶端新闻·河南商报记者采访了河南省医疗保障局，相关工作人员表示：针对此类问题，患者可以直接咨询当地医保机构。如果对省级医保政策有疑问的，可走信访渠道进行解决。

事实上，信访已经是这些血友病患儿家庭经常打交道的部门。河南省医疗保障局在2022年9月、2013年3月6日都曾就此问题出具过“信访事项处理意见书”。

其中，2023年3月6日的“信访事项处理意见书”因为“依据缺失、证据不足”等原因，被河南省人民政府信访事项复查复核委员会做出了撤销处理。

血友病孩子连续被8家幼儿园拒收，家长只能隐瞒病情

作为家长，刘女士担忧的还有孩子的未来，“我不可能照顾他一辈子，血友病孩子未来的出路只有上学。但很多学校是很排斥这个群体的。”

为了保护孩子，很多患儿家长选择对学校及社会隐瞒孩子血友病的身份。

这背后有难言的苦衷：郑州一位父亲曾带着孩子去往8家幼儿园报名，在得知孩子是血友病后，没有一家幼儿园愿意接收他。

“我们不会伤害别人，就是孩子摔倒了，老师给家长打个电话就行了，跟有其他病的孩子是一样的，为什么他们就是不理解呢?”刘女士痛苦地说。

即使顺利入学，孩子的校园生活也充满了考验。

虎虎在上二年级时，同班的男孩子故意绊倒他，“听说血友病人流血了止不住，想看看是不是真的。”

虎虎爸爸闻讯到学校以后，检查了孩子没有大问题。当对方家长提出要赔偿时，被虎虎爸爸婉拒了。“我们早上预防过了，没事的。既然孩子好奇就给他看看，就当做健康科普了。”从那以后，再也没有发生过这样的事情。

此外，中考的体育项目对于血友病考生来讲，将是一次“天价考试”。

“运动量越大用的凝血因子越多，医保额度不够的话，必须自费，我需要用一套房子的代价才能支撑孩子去参加体育考试。”刘女士声音颤抖地说。

而目前她能够负担起的凝血因子费用，只够维持孩子的正常生活和学习。

孩子社交、婚恋成难题，有成年男子结婚多年一直对妻子隐瞒疾病()

值得注意的是，几乎所有的血友病患者都为男性，女性罕见发病，多为携带者。而男孩长大后面临的社交、婚恋等问题也不得不被关注。

“这个病可怕的不是疾病本身，而是它带来的心理问题。长期病痛折磨和环境压力，让孩子在青春期时会更加暴躁、抑郁，出现各种心理问题。”多位的受访家长提到了同样的担忧。

某位血友病患者多年来对妻子隐瞒自己的病情，把药物藏在朋友家里，需要注射的时候就找理由外出，妻子至今还被蒙在鼓里。

因为自卑或是自私的心理，他虽然看似过着正常的家庭生活，但经受的心理压力和负担却是巨大的。未来能瞒到哪一天，他也不知道，也无法面对那一天的到来。

受访的血友病患儿和家庭都有个共同的心愿：让更多人了解血友病不传染且可控，预防后和正常人一样，早日消除歧视和恐惧。

【记者手记】

在采访中，记者发现血友病患儿家庭虽然都面临着各种各样的问题，但是家长们的态度都是积极向上的。

高学历的妈妈自建微信公众号，分享孩子的治疗经验;初中学历的爸爸为了孩子，自学有关血友病的各类书籍;他们还成立了“河南血友儿童家长委员会”，希望可以代替医生做些简单的科普，让医生有更多的精力去做研究。

虽然被叫做“玻璃人”，但是他们却比普通人要更加坚强。一年200多次的静脉注射，让7岁的孩子已经不再惧怕针头，还会安慰妈妈：我不疼。

同时，这些年来，血友病医疗保障政策从无到有、从少到多，逐渐实现血友病患者“不死”的夙愿。

不残、回馈社会应该成为医保政策制定者和血友病患儿家庭努力的方向。

血友病患儿和家庭正在努力撕掉“玻璃人”的标签，希望社会大众也可以多些理解和关怀，让疾病罕见而爱不罕见。