铁马冰河代购药品案明日开庭，当事人已抵达中牟 环球焦点

顶端新闻首席记者 张逸菲

“铁马冰河”(下文简称铁马)从海外代购我国二类精神管制药品氯巴占一案，将于2023年3月31日，在河南省郑州市中牟县人民法院开庭审理。

3月30日凌晨，铁马在家人的陪同下，从安徽望江县驾车6小时抵达中牟县。距离2022年3月18日第一次开庭已过一年，铁马透露，希望这次几百公里的跨越，能收到一份好结果，对于明天的庭审，“我始终坚持无罪。”

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回归正常

距离2022年4月18日，铁马被取保候审的日子已近一年，再次见到铁马，人胖了些，头发长长了，脸上笑容多了，显得很精神。

他向顶端新闻记者介绍自己最近的情况，家里的泡菜生意已恢复常态，患有罕见病结节性硬化的女儿笑笑(化名)一天天长大，怕孩子大了跑出去不知道回家，爷爷奶奶得一直照看着。

妻子张洁(化名)这次没有陪同，家里的泡菜店，从凌晨忙到晚，“我的时间有限，两个店够我忙。”

铁马介绍，随着女儿长大，药量又加了一些，喜保宁更对症，是笑笑这些年的救命药。目前，孩子的情况还算稳定，但即使这样，药一天也不能停。

笑笑服用的喜保宁，还是铁马出事之前家里的存药。铁马说，2021年，国内各代购手中喜保宁短缺，很难买到，笑笑的药一度面临断供，“如果断药复发，再去治疗难度加大，那段时间度日如年，拼命在网上找药源。”

这也是铁马迈入代购药品圈子的契机，历尽千辛找到靠谱的海外代购后，找他买喜保宁的病友家长越来越多，后来，有人找他代买另一种更小众的药品氯巴占，“都是病友，我们同命相连，很能感同身受。”铁马代购药品没加多少钱，人很好说话，有病友手头紧，他也能先把药寄给病友救急。

由他作为群主的第一个微信群很快就满了，他建了2群。群内不同于现实世界，温暖的小群体里，病友家长互相分享看病、用药、治疗等相关事宜，大家相互安慰鼓励，群内气氛很好。

“从未觉得自己做的事多伟大”

直到现在，铁马对2022年3月18日第一次庭审时的一幕记忆犹新。那是由其律师展示的一份132名病友的联名求情信，“铁马被羁押，我们凭着良心，据我们了解的情况，他不是犯罪分子，我们恳请法官体恤民情，尽早宣判他无罪，早日让他回归正常生活。”

“很有感触。”铁马回忆，“群里那么长时间的相处，将心比心，我很安慰。”

自2021年7月，铁马从家中被批捕，近两年来，他和他的家人始终坚持自己无罪，“氯巴占不是毒品，是孩子们的救命药，这是不管从病友家属还是医生层面一致的共识。”

铁马认为，指控一个人是否犯罪的依据，是其行为是否对他人及社会带来危害，“而我没有。”

2022年4月15日，铁马被家人从看守所接出，那时的他还不知道，就在半个月前，国家卫健委发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告，向全社会公开征求意见。

紧接着，2022年6月29日，国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，明确将由北京协和医院牵头，联合全国各省市自治区共51家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。

9月22日，北京协和医院开出全国首张氯巴占处方；同月，国内氯巴占片首次获批，宜昌人福药业生产的氯巴占仿制药现已成功面世。

“这么快的推动，是媒体和广大患儿家长们的共同努力。”铁马对顶端新闻记者说，“国家重视罕见病群体的用药，我们很感激。”

他希望目光更多聚焦到喜保宁等其他罕见病药品上，“不同于氯巴占，喜保宁不是管制类精神药品，如今病友们还只能通过代购购买。”

铁马案发生后，很多网友称他为《我不是药神》的翻版，铁马反应很平静，“我没有刻意做药神，也没觉得自己在做什么伟大的事。但我的事与这部电影想说明的一样，我们反映的是国内用药的困境，希望通过大家共同的努力，能获得更多正向的推动。”