世界热头条丨灵魂砍价再现！63800元砍到3780元

(相关资料图)

1月18日,国家医保局公布2022年国家医保药品目录调整情况。继诺西那生钠注射液经"灵魂砍价”进医保后,第二款用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的高值药物——利司扑兰口服溶液用散通过谈判被纳入医保。

"这款药可以说是第二款治疗脊髓性肌萎缩症进入医保的药。近两年来,我们家属见证了罕见病脊髓型肌萎缩症从无药可用,到有药可用,再到有药可选的变化。”1月19日,湖北省襄阳市邢冰（化名）的孩子同样患有脊髓性肌萎缩症,她告诉人民日报健康客户端,根据医生建议,可以在两种医保药之间做出选择。

医保现场,央视截图

2021年3月时,邢冰曾告诉人民日报健康客户端记者："听说有了70万一针的药可以治疗,但是,我们买不起呀,我们只能熬一天算一天。最让我痛心无奈的是,我明知道有药可以给孩子治,但没有钱,用不起。”

2021年12月,经过那场大家熟知的"灵魂砍价”,用于治疗SMA的精准靶向治疗药物诺西那生钠通过谈判降价进入医保目录,药物价格从最初的近70万元/针降至3.3万元/针,让SMA患者从目录内无药可用变成有药可用。在2022年1月时,邢冰告诉健康时报记者："我终于可以给孩子用得起药了。”

而如今,另一款上市价63800元的罕见病口服药利司扑兰口服溶液用散最终谈到3780元,医保谈判现场再现"灵魂砍价”,这让罕见病患者从有药可用变成有药可选。邢冰告诉人民日报健康客户端记者："现在,治疗SMA的两款药都进入医保了,我们也可以根据医生建议有所选择了。”

躺在床上不能直立的患儿。受访者供图。

脊髓肌萎缩症,是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,中国产前诊断杂志《脊髓肌肉萎缩症分子诊断与携带者筛查研究进展》给出的数据显示,新生儿发病率约为1/6000-1/10000,也就是说每10000名新生儿中就有一人受此影响。2018年,SMA被纳入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》。

据国家药监局,利司扑兰口服溶液为1类创新药,2021年6月17日获批于我国上市,适应症为2月龄及以上患者的脊髓性肌萎缩症（SMA）。根据山东省药械采购平台显示,此前利司扑兰口服溶液用散的价格从6.38万元/瓶降至1.45万元/瓶。经过2022年国家医保谈判,利司扑兰口服溶液以3780元的价格进入医保目录,患者的用药成本将降低73.9%。

1月18日,国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录,7款罕见病用药被纳入新目录,视神经脊髓炎、多发硬化等罕见病都有新治疗药纳入目录,目前,我国医保目录包含52种罕见病用药,覆盖27种罕见病。邢冰告诉记者："我们希望能尽快用上进入医保的药,期待使用之后的效果。”（人民日报健康客户端 记者 孔天骄）